Шестилетняя Настя Бортник из Благовещенска страдает редким заболеванием — спинальная мышечная атрофия (СМА), при котором в теле ребенка постепенно слабеют все мышцы. Еще недавно считалось, что эта болезнь неизлечима. Но в 2019 году в России было зарегистрировано лекарственное средство «Спинраза», которое может частично восстановить функции организма, и родители «смайликов» — так называют детей с СМА — обрели надежду.
Препарат, однако, дорогостоящий. Как рассказывает мама Насти Светлана Бортник, одна ампула стоит около 7,5 миллионов рублей, и в год ребенку-«смайлику» нужно шесть инъекций. В 2019 году Светлана получила заключение врачебной комиссии, по которому Минздрав Амурской области обязан обеспечить ребенка с СМА необходимым лекарством. Однако, по словам Светланы, в конце 2019 года Настю и еще восемь детей региона с таким же заболеванием не включили в бюджетный план региона на следующий год. Женщина подала иск в суд с жалобой на непредоставление положенного лечения ее ребенку. Седьмого апреля текущего года суд вынес решение в пользу семьи Насти, уточнив, что постановление должно быть исполнено Минздравом региона незамедлительно. Однако министерство подало апелляцию, чтобы оспорить решение суда. В итоге суд убрал из постановления формулировку «незамедлительное исполнение» и удовлетворил прошение Минздрава Амурской области об отсрочке исполнения решения до 31 декабря 2020 года. Сейчас родители намерены обратиться в суд кассационной инстанции. «Потом Верховный суд. Они длятся очень долго. Мы обязательно будем обжаловать, но у нас времени на это, [процесс] практически съедает наши жизни», — говорит Светлана. На данную проблему обратила внимание прокуратура Амурской области и потребовала от регионального правительства «принять меры к обеспечению указанной категории граждан лекарственными средствами». «Кроме того, в ходе проверки, прокуратура выявила факт бездействия службы судебных приставов в части непринятия достаточных мер к исполнению судебных решений о возложении на Министерство здравоохранения области обязанности обеспечить этих детей лекарственными препаратами», — заверила представитель областной прокуратуры, добавив, что «вопрос остается на контроле». Тем временем мама Насти говорит, что болезнь дочки быстро прогрессирует — уже сейчас девочка не может сидеть без опоры, и ей требуется незамедлительное лечение.