Родители двухлетней жительницы Челябинска Василисы Кубышкиной с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) теперь знают не понаслышке, что чудо может случиться с каждым. В августе этого года девочка стала одной из ста победителей лотереи, выигравших препарат Zolgensma стоимостью 175 миллионов рублей.
«Мы узнали о диагнозе, когда Василисе было восемь месяцев. Симптомы были такие, что ребенок просто перестал развиваться дальше, то есть она не вставала, не ходила, как ее сверстники в этом возрасте, перестала держать голову», — вспоминает мама девочки Виктория Кубышкина. По словам женщины, о проведении ежегодной лотереи от американского производителя дорогостоящего препарата родители Василисы узнали от благотворительного фонда «Семьи СМА». Для подачи заявки было необходимо обратиться к лечащему врачу и сдать необходимые анализы, чтобы подтвердить диагноз у ребенка. «Василиса по всем параметрам проходила для лотереи. И мы благополучно забыли, научились с этим жить. И в августе, 19 августа в 10:35, нам звонит Елена Юрьевна [врач Василисы] и говорит: «Хотите я вас порадую?» Я говорю: «Хочу». [Она отвечает, что] Василиса выиграла самый дорогой препарат в мире, она будет жить», — рассказала Виктория. Как отметили родители девочки, они уже видят первые результаты лечения: Василиса научилась сидеть и держать в руках любимые игрушки. «Если Василису раньше брали на руки, она могла завалиться на бок. Ребенок-кисель был. Сейчас, конечно, отмечают и врачи, и реабилитолог, что Василиса в принципе набирается сил, ее мышечный каркас появляется, что она не заваливается, когда ее держишь. Она хорошо сидит, она подставляет ручки», — подтвердила Виктория. Сейчас мама девочки начала вести свой блог в социальной сети, где она рассказывает про особенности этого редкого заболевания и, конечно, про лечение Василисы. «Я вообще, честно говоря, подумала после всего, что с нами случилось, что у меня какая-то миссия есть, чтобы просвещать людей о СМА [спинальной мышечной атрофии]. На самом деле, очень легко предусмотреть это заболевание, и мы пишем о том, как мы столкнулись со СМА, как вы можете себя уберечь от этого, и, конечно, про нашу Василису», — поделилась Виктория.